Da vi inviterte til CMT-møte på Rikshospitalet regnet vi med at vi ble en liten gruppe. Der regnet vi helt feil!
38 personer meldte seg på. Spesiellt hyggelig var det at så mange som ikke før har deltatt på noe arrangement i foreningen var med. Kontakter ble knyttet mellom "gamle" og "nye" medlemmer.
Noen kjørte egen bil til Oslo, resten av oss benyttet handikapbuss fra Oslo Sporveier.
Dr.med. Torberg Torbergsen og Inger Lund Petersen fra Rikshospitalets Kompetansesenter for Nevromuskulære sykdommer tok vel i mot oss.
Torbergsen holdt foredrag om oppbyggingen av perifere nerver, symptomer og funn ved CMT, arvelighet og behandling. Salen var lydhør og det ble en fin dialog mellom lege og tilhørere. Spørsmålene var mange og vi fikk mange gode svar. Men vi fikk vel også bekreftet at det fremdeles er mye man ikke vet om CMT. Det finnes så utrolig mange varianter av denne sykdommen.
Inger LP tok for seg smerter ved CMT, og det ble understreket at smerter er en underkjent faktor ved denne sykdommen. Ved nevrologisk poliklinikk på Rikshospitalet kan en få smerteutredning hvis en har fått diagnostisert CMT.
Ang. trening ble det slått fast at overtrening av skadet muskulatur kan gi ytterligere skade. Trening er alikevel viktig og bør skje i samarbeid mellom pasient og fysioterapeut som har kunnskap om biomekanikk. (det bør alle fysioterapeuter ha) På nettsiden www.rikshospitalet.no/muskel finner du mye informasjon om muskelsykdommer.