Fagkveld med tema: Frambu. 18. april 2013

24 medlemmer møtte opp for å få informasjon om Frambu.

Vi fikk besøk av ergoterapeut Sissel Bredesen og avdelingsleder Karin Rønningen. De fortalte oss litt om Frambus historie og om hvordan stedet er organisert og blir drevet i dag. Frambu er et av 10 kompetansesenter for sjeldne diagnoser i Norge – og det største i landet. De arrangerer kurs, gir ut informasjonsmateriell, driver med forskning – og arrangerer sommerleir for barn og voksne hvert år. De holder kurs for fagfolk både på senteret og regionalt. Alle med en diagnose kan søke om kursopphold, det er ikke nødvendig med henvisning fra lege. Kursene er gratis for brukere og assistenter – og reiseutgifter dekkes.

Ledelsen av de 10 sjeldensentrene i Norge skal samorganiseres innen 1. januar 2014, målsettingen er bedre samarbeid mellom sentrene og mer effektiv utnyttelse av ressursene. FFM sentralt – v/Tone Torp som brukerrepresentant – er med i prosjektgruppa som jobber med denne samorganiseringen.

I dag er det Senter for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet, Nasjonalt kompetansesenter ved universitetssykehuset i Tromsø samt Frambu – som har et tilbud til oss med nevromuskulære sykdommer. Det skal bli spennende å se hva samorganiseringen av sjeldensentrene til slutt ender opp med når det gjelder tilbud til vår gruppe.

Bildet: Ann Kristin Foss ønsker velkommen til fagkveld.

Del