GRUPPEOPPHOLD FOR PASIENTER MED DYSTROFIA MYOTONIKA PÅ REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KUR BAD, AUGUST 2015.

Tekst: Ann Kristin Foss

I Muskelnytt så jeg en annonse med tilbud om et 3 ukers gruppeopphold for oss med DM på Kurbadet i Tromsø. Det var et samarbeid mellom Kurbadet og Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.

Temaene skulle blant annet være; økt kunnskap/forståelse om sykdommen, øke funksjonsnivå/fysisk form og annen behandling, mestring, bedre hverdag og utveksling av erfaringer.

Jeg og sønnen min søkte på dette, og begge var så heldige å få innvilget opphold. Det var to spente «førstereis rehabiliterere» som satte seg på fly til Tromsø. Vi syntes informasjonen på forhånd var litt dårlig, så vi var litt usikre på hva som ventet oss – annet enn vegetar/fiske-meny og at vi skulle få enkeltrom.

Oppholdet var over all forventning! Første dagen var vi på labben, hos lege og fysioterapeut til veldig grundige undersøkelser. Vi hadde daglig time hos fysioterapeuten, og det var han som var vår kontaktperson med de andre behandlerne på huset.  Om vi ønsket kunne han ordne timer til oss hos; lege, nevrolog, psykolog, ergoterapeut, ernæringsterapeut og logoped. Vi følte at vi ble tatt veldig på alvor, og at alle var veldig på tilbudssiden.

Det ble mye trening hver dag, både i grupper og individuelt. En typisk dag var omtrent slik; frokost, morgentrening med gruppa enten i sal eller basseng, fysioterapi, egen trening, undervisningstime med gruppa, avspenning, middag, hvile, egentrening, kveldsmat. I tillegg skulle vi gjerne gå en tur hver dag. Kurbadet ligger i flott natur på toppen av Tromsøya, og det var tilrettelagt for at alle kunne bevege seg ute på turstier.  Kunsten ble å kjenne på dagsformen, og legge inn akkurat riktig mengde trening slik at man ikke ble helt utkjørt og tom for krefter. Det var ganske greit å få til, så lenge man ikke hadde andre forpliktelser. Ikke behøvde man å gå på jobb, ikke  gjøre husarbeid, ikke handle, ikke lage mat, ikke rydde og man kunne gå på rommet og hvile når man følte for det.

På hverdagene hadde vi undervisningstimer. Disse ble holdt av de forskjellige faggruppene som holdt til på huset. Det var bl.a temaer som; diagnose, ergoterapi, trening/daglig aktivitet, hvile, søvn, fysioterapi, grensesetting, hjelpemidler, ernæring osv. Vi hadde også besøk fra NMK og likeperson fra Foreningen for Muskelsyke. Dette var kjempefine timer. De aller fleste hadde satt seg godt inn i vår diagnose, og rettet foredragene sine spesifikt mot oss.

På kveldene ble det mye erfaringsutveksling mellom de forskjellige gruppedeltakerne. Selv om vi var på forskjellige stadier med tanke på sykdommen, hadde alle en felles forståelse for hverandre. Det er veldig godt å kunne snakke med andre som skjønner hva du mener. Det ble også utvekslet en del tips angående hjelpemidler og hvordan de forskjellige taklet hverdagene sine. En lørdagskveld var hele gruppa på taxi-tur til Tromsø. Da var vi på restaurant og alle spiste en etterlengtet biff. Det smakte godt. Siste søndagen bestilte vi pizza og hadde avslutningsmiddag. De aller fleste utvekslet kontaktopplysninger og kan holde litt kontakt i ettertid.

På kveldene og i helgene arrangerte miljøkontakten forskjellige aktiviteter. Det var alt fra bingo, konserter, sangkvelder og turer til Fjellheisen, Polaria, Kvaløya/Sommerøy tur, midnattskonsert i Ishavskatedralen, bibliotek tur, shoppingturer, og kirkebesøk. For å være med på dette betalte vi bare en liten egenandel.

Alle i gruppa var enige om at 3 uker var lenge å være borte hjemmefra. Men, skulle vi få godt utbytte av oppholdet, og se nytten av treningen var nok 3 uker passe lengde. Jeg ble målt i grader og vinkler av fysioterapeuten både da jeg kom og dro, og det var utrolig stor bedring ved hjemreise. Dette overbeviste meg om at det er lurt å gå til fysioterapi, drive tilpasset trening og gjerne trene i varmtvannsbasseng. Målet er å fortsette med dette hjemme!

Etter 3 uker i Tromsø i august 2015 med strålende sol, bedre bevegelighet og mindre smerter kan jeg trygt anbefale et opphold på Kurbadet om du får mulighet!

Del