Referat fra fagkveld om genetikk 2. juni 2022

Bilde 1: Glimt fra salen. Bilde 2: Professor Arvid Heiberg.

Stor interesse for temakveld om genetikk den 2. juni! 42 personer møtte opp, og det tror vi er ny rekord.

Arvid Heiberg var foredragsholder, han er utrolig kunnskapsrik – og han evner å formidle et vanskelig tema på en måte som vi forstår. (i hvert fall delvis 😉 )

Vi fikk bl.a. høre om:

genetikk ved muskelsykdommer,

mutasjoner,

metoder for å rette på genfeil (crispr),

medikamentutvikling – utprøving, priser, prioritering,

og nyfødtscreening.

En del medlemmer hadde sendt inn forhåndsspørsmål som Heiberg brukte god tid på å besvare – og salen stilte også spørsmål underveis.

Foilene fra Heibergs presentasjon vil bli sendt ut til alle medlemmer via mail.

Vi avsluttet kvelden med god mat og gode samtaler rundt småbord.

Det ble en flott kveld . Det forskes mye innen genetikk i inn- og utland, og det finnes håp der framme!

 

 

 

Invitasjon til fagkveld om genetikk torsdag 2. juni 2022.

Vi inviterer til ny temakveld om genetikk fordi mange av våre diagnoser er arvelige – dette er et tema som opptar mange av våre medlemmer – og utviklingen innen genetikk går raskt. Kvelden er åpen for alle, men påmelding er nødvendig. Vi er så heldige at vi igjen får besøk av Arvid Heiberg, tidligere overlege og professor i klinisk genetikk ved Oslo Universitetssykehus.

TID: Torsdag 2. juni 2022 kl. 18.00.

STED: Nedre Eiker Menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva.

Noen stikkord for kvelden:

Kunnskap om gener.

Mekanismer ved arvegang.

Crispr teknologi.

Diagnostikk. Nye medisiner.

Det blir satt av tid til spørsmål og erfaringsutveksling.

Har du spesielle spørsmål du ønsker å stille Heiberg (f.eks. vedr. spesielle diagnoser, nye medikamenter eller annet) ber vi deg sende inn spørsmål til oss på forhånd. Frist for innsending av forhåndsspørsmål er: 20. mai.

Det blir servering etter foredraget.

Påmelding til Gro på mobil: 90 88 17 93 eller til vår mailadresse: buskerud@ffm.no innen 27. mai.

Du er hjertelig velkommen!

Referat fra fagkveld 5. mai 2022.

Bildet: Pasient- og brukerombud Anne-Lene Arnesen

Vi fikk besøk av pasient- og brukerombudet i Viken, kontor Drammen, og vi fikk høre en dyktig og engasjert foredragsholder.

Pasient- og brukerombudet kan gi oss hjelp til å orientere oss i systemet i spesialisthelsetjenesten, hos private leverandører med avtale med det offentlige, i kommunale helse og omsorgstjenester, i den offentlige tannhelsetjenesten og hos fastlegen.

Kontoret er et lavterskeltilbud, og tjenestene er gratis.

Det nasjonale telefonnummeret er: 40 50 16 00.

Alle helsetjenester skal være forsvarlige, tips: be om at forsvarlighet blir dokumentert i journalen din hvis du selv er i tvil om at tjenestene du mottar er forsvarlige.

SERVICEHUND

Bildet: Karin og servicehunden Saga

Etter foredraget med pasientombudet fikk vi demonstrert hva en servicehund kan hjelpe til med. Karin, et av våre medlemmer, har fått en servicehund til hjelp i hverdagen. Vakre Saga viste oss eksempler på hva hun kan hjelpe med, f.eks. å plukke opp ting fra gulvet. Hun imponerte!

Vi avsluttet kvelden med pizza og hyggelig prat rundt småbord.

 

Invitasjon fagkveld torsdag 5. mai 2022.

FAGKVELD med PASIENT og BRUKEROMBUDET i Viken, kontor Drammen.

Tid: Torsdag, 5. mai 2022 kl. 18:00.

Sted: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva

Foredragsholder: Pasient- og brukerombud Anne Lene Arnesen.

​Stortinget har bestemt at det skal være ombud i hvert fylke som kan hjelpe pasienter og brukere som ikke får den hjelpen eller den behandlingen de mener de har behov for i spesialisthelsetjenesten eller kommunehelsetjenesten.

Pasient- og brukerombudets kontor er et lavterskeltilbud og ombudets fremste oppgave er å ivareta pasienter og brukeres rettigheter.

Denne kvelden vil vi bl.a. få høre litt om rammene for arbeidet, litt om hvilke rettigheter vi har som pasienter og om klageordninger.

Du vil få mye nyttig informasjon fra en engasjert og dyktig foredragsholder.

Det blir mulighet for spørsmål fra salen etter foredraget.

Det blir servering.

Arrangementet er åpent for alle, men påmelding er nødvendig. Påmelding til Gro: mobil 90 88 17 93 eller til vår mailadresse: buskerud@ffm.no innen 29. april.

Du er hjertelig velkommen!

 

Referat fra årsmøtet 24. mars 2022.

Bilde 1: Glimt fra salen. Bilde 2: Magne Frydenlund.

Den 24. mars møttes vi til årets årsmøte. 24 stemmeberettigede var til stede.

Årsmøteprotokollen finner du under «Årsmøteprotokoller»

Vi takker Jan Harald Borgersen for 4 års innsats i Valgkomiteen, og ønsker Ellen Louise Olsen velkommen som nytt medlem av komiteen.

Etter vel avviklet årsmøte fikk vi besøk av trubadur Magne Frydenlund. Mange kjenner ham fra «Det Betales».

Det ble en fin halvtime med bl.a. country, Beatles og Vamp. Vi storkoste oss alle sammen, og skulle gjerne hørt på Magne mye lenger enn det minikonserten varte. Vi kommer garantert til å spørre Magne om å besøke oss på nytt ved en senere anledning.

Vi avsluttet kvelden med god mat og mange fine og nyttige samtaler rundt småbord.

 

Planlagte arrangement i FFMB våren 2022.

De siste par årene har det vært krevende å legge planer for arrangement. Nå håper og tror vi at det igjen er mulig å planlegge, men vi må ta forbehold om at det kan bli endringer. Invitasjoner legges ut på nett og sendes ut til alle medlemmer på mail eller via post i god tid før hvert arrangement. Vi håper vi får se dere alle etter hvert. I mellomtiden  – ta vare!

VÅREN 2022

Torsdag 24. mars kl. 18.00: Årsmøte 2022. Trubadur Magne Frydenlund underholder etter avviklet årsmøte. Kvelden avsluttes med servering.

Torsdag 5. mai kl. 18.00 : Fagkveld – Vi får besøk av Pasientombudet. Det blir servering etter foredraget.

Torsdag 2. juni kl. 18.00: Fagkveld – Genetikk v/Arvid Heiberg. Servering etter foredraget.

 

 

 

Forhåndsvarsel årsmøte FFMB 2022.

 Med forbehold om eventuelle smittevern-restriksjoner vil

Årsmøtet 2022 bli avholdt

 torsdag 24. mars, kl. 18.00,

på Nedre Eiker Menighetssenter,
Stenseth alleen 1, 3055 Krokstadelva.

 Saker til behandling må være styret i hende senest 24. februar.

 Innkalling med saksliste + mer informasjon blir sendt ut senere.

Jubileumsmarkering 28. november 2021

Søndag 28. november møttes vi for å markere at FFM i Buskerud fyller 25 år i år.

Det ble en veldig hyggelig ettermiddag for oss alle. Vokalgruppa DIS gledet oss med en variert og vakker konsert – hvor Nordnorsk julesalme ble høydepunktet for undertegnede.

Vi fikk servert koldtbord, det ble litt allsang, og det ble vårt tradisjonelle lotteri hvor alle bidro med hver sin lille gave til gevinst.

Bursdagskake og kaffe ble det også plass til, selv om de fleste var ganske så mette etter et rikholdig koldtbord.

Vi avsluttet dagen med  «Deilig er jorden» – sunget av Buskeruds «blanda kor» (les: oss sjøl) akkompagnert på piano av sekretæren vår.

Vi takker hver enkelt av alle dere som deltok! Sammen skapte vi en trivelig dag og en fin markering av 25 års jubileumet. Vi ser frem til de neste 25 årene!

Bildene: Øverst til venstre: Vokalgruppa DIS. Øvrige bilder: Glimt fra salen.

Foreningen for muskelsyke i Buskerud fyller 25 år!

Derfor inviterer vi alle medlemmer til en liten markering i kombinasjon med et førjulstreff.

TID: Søndag 28. november kl. 15.00.

STED: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva.

Vokalgruppa DIS vil underholde. Vi serverer koldtbord, og det blir marsipankake til kaffen.

Dette arrangementet er kun for hovedmedlemmer, husstandsmedlemmer og nødvendige assistenter – og det er et gratis arrangement.

Vi har et noe begrenset antall med plasser, så her er det «først til mølla» som gjelder.

Bindende påmelding til Gro på mobil 90 88 17 93 eller til vår mailadresse: buskerud@ffm.no   innen 14. november.

Ta gjerne med en liten gevinst til utlodning.

Hjertelig velkommen, vi gleder oss til å se dere! Invitasjonen sendes også ut på mail eller post til alle våre medlemmer.

Beste hilsen fra Ann-Kristin, Karin, Gunnar, Stein Vidar, Mette, Vigdis og Gro.

Vi ber deg ikke møte opp hvis du er syk eller har luftveisinfeksjon.

Fagkveld 21. oktober 2021

Bildet: Ann-Kristin og Stein Vidar i «aksjon»

Det var 31 påmeldte til denne kvelden, og ekstra hyggelig var det at det også var noen nye ansikter blant dem!

Vi hadde besøk av en representant fra Hjelpemiddelsentralen som snakket om hjelpemiddelsentralens oppgaver og om brukerpassordningen.

Ann-Kristin (kassereren vår) og Stein Vidar (styremedlem) viste bilder og fortalte om mange gode tekniske løsninger fra Stein Vidars tilrettelagte hjem.

Folk i salen var engasjerte og stilte mange spørsmål.

Vi avsluttet kvelden med god mat og hyggelig prat rundt småbord.

Bildet under: Monica fra Hjelpemiddelsentralen.