Velkommen til FFM Buskerud   Click to listen highlighted text! Velkommen til FFM Buskerud

Invitasjon til bowlingkveld 14. februar 2019.

Styret håper du tar utfordringen og melder deg på vår årlige bowlingkveld. Vi spiller 2 runder bowling før vi avslutter kvelden med erfaringsutveksling, pizza og brus.

Alle kan delta på sitt nivå – vi finner løsninger sammen. (stativ/gjerde)

Det er gratis for alle FFMB’s medlemmer.

Påmelding innen 08.02.19, enten til buskerud@ffm.no eller til Ann-Kristin på tlf. 47 64 65 86.

Tid og sted:                                                                                                         

TORSDAG 14. FEBRUAR 2019 KL. 18.15

LUCKY BOWL DRAMMEN, Ing.Rydbergsgt. 14, Drammen.

Varsel om årsmøte 2019.

Årsmøtet 2019 blir avholdt

 torsdag 7. mars, kl. 18.00, på Nedre Eiker Menighetssenter, Stensethalleen 1, 3055 Krokstadelva.

 Saker til behandling må være styret i hende senest 7. februar.

 Etter at årsmøtet er avviklet vil Hjelpemiddeleksperten demonstrere rullestolen Eloflex.

Det blir servering av snitter.

Innkalling og saksliste blir sendt ut til alle medlemmer i februar.

 

Planlagte aktiviteter i 2019.

Bildet: Styret i FFM Buskerud 2018.

Styret tar forbehold om endring i planene. Invitasjoner sendes ut til alle medlemmer via mail eller post 3-4 uker før hvert arrangement.

Torsdag 14. februar: Bowlingkveld.

Torsdag 7. mars: Årsmøte. Hjelpemiddeleksperten demonstrerer Eloflex.

Torsdag 4. april: Fagkveld.

Torsdag 13. juni: Fagkveld.

Torsdag 19. september: Høstkonsert.

Torsdag 17. oktober: Fagkveld.

Søndag 24. november: Førjulstreff.

Førjulstreff på Lampeland Hotell 25. november 2018.

 

Tradisjonell førjuls-ettermiddag søndag 25. november. Uten julesnø denne gangen, men julestemningen møtte oss i døren da vi ankom et festpyntet hotell.

  79 små og store møtte opp, for mange har dette arrangementet blitt en svært hyggelig førjulstradisjon. I år var FFM i Buskerud på Lampeland for 19. gang. Tradisjoner tuller vi ikke med!

Også i år ble det førjulshygge for liten og stor med nydelig mat, quiz, sang og musikk – og selvfølgelig vår store årlige juleutlodning hvor alle gjestene bidro med hver sin lille gave til lotteriet.

Det ble mange gode samtaler rundt bordene både for gamle kjente – og for noen nye som var på FFM i Buskeruds julebord for første gang.

Bilder: glimt fra juletreffet.

Referat fra fagkveld om genetikk 18. oktober 2018.

Bilde 1: Foredragsholder Arvid Heiberg. Bilde 2 + 3: glimt fra salen.

Rekordstort oppmøte på temakveld om genetikk. 43 personer møtte opp for å høre professor Arvid Heibergs foredrag. Den yngste i salen var 4 mnd, og den eldste var…litt eldre 🙂

Vi fikk høre om gener, arvegang, diagnostisering, gensekvensering og genpaneler. (som er nåtidens og fremtidens metoder for å diagnostisere.) Mange diagnoser kan  stilles raskere og med mye mindre plager for pasientene enn før. Genetikken er i rivende utvikling og det har kommet flere nye medisiner for enkelte muskelsykdommer.

Vi fikk høre litt om persontilpasset medisin og litt om genredigering.

Den raske utviklingen innen genetikken  de siste årene gir håp om behandlingsmuligheter i fremtiden.

Heiberg oppfordret alle til å registrere seg i Muskelregisteret. Hvis du er registrert der vil fagmiljøet vite om deg når det dukker opp nye metoder som kan være aktuelle innen din sykdom. Be fastlege eller nevrolog om å registrere deg i Muskelregisteret.

Etter Heibergs foredrag ble det gode samtaler rundt småbord, vi fikk servert snitter – og Synnøve gledet oss enda en gang med sin hjemmebakte kringle.

Det ble en flott og lærerik kveld. Stor takk til Arvid Heiberg!

Invitasjon til førjulstreff på Lampeland Hotell 25. november 2018.

FFM i Buskerud inviterer medlemmer med familie og venner til en tradisjonell og hyggelig førjuls-ettermiddag søndag 25. november.

Vi møtes kl. 13.00 og går til bords kl. 13.30. Det blir en stor julebuffet med varme og kalde retter, kaffe og kaker, allsang, sang- og musikkunderholdning av Sissel og Borgar fra Vestfossen, quiz for store og små – og selvfølgelig utlodning. Ta gjerne med en liten gevinst som vi kan lodde ut. Vi har hørt rykter om at julenissen vil titte innom for å hilse på barna også i år.

Juletreffet på Lampeland er et svært populært arrangement, og det er dessverre bare plass til max. 90 personer i lokalet. Så her gjelder «først til mølla» -prinsippet!

Bindende påmelding til Synnøve på mobil 48 03 89 51 eller til vår mailadresse: buskerud@ffm.no innen 4. november.

Egenandel: Medlemmer kr. 250,-. Ikke medlemmer kr. 500,-. Barn under 15 år gratis. Gi beskjed om barnets alder ved påmelding.

OBS! Egenandelen innbetales til kontonummer:

2220 20 74751  innen 4. november, og påmeldingen er først gyldig når egenandelen er innbetalt. Vi tar IKKE mot egenandeler kontant på Lampeland.

Vi ønsker dere hjertelig velkommen!!

Lampeland Hotell ligger landlig til i Lampeland sentrum. Den raskeste veien til Lampeland er fylkesvei 40 via Kongsberg, i retning Geilo.

Invitasjon fagkveld om genetikk 18. oktober 2018.

Vi inviterer til ny temakveld om genetikk fordi mange av våre diagnoser er arvelige – og dette er et tema som opptar mange av våre medlemmer. Kvelden er åpen for alle, men påmelding er nødvendig.

Vi er så heldige at vi har fått professor Arvid Heiberg, tidligere overlege og professor i klinisk genetikk ved Oslo Universitetssykehus, som foredragsholder denne kvelden.

TID: Torsdag 18. oktober 2018 kl. 18.00. Vi avholder et kort ekstraordinært årsmøte (se egen innkalling) før vi gir ordet til Heiberg.

STED: Nedre Eiker Menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva.

Noen stikkord for kvelden: Ulike begreper og etiske utfordringer innen genetikk.

Spørsmål i forhold til arv og genetikk.

Mekanismer ved arvegang.

Kunnskap om gener.

Nye metoder for å endre i gener – genredigering.

Det blir satt av tid til spørsmål og erfaringsutveksling etter foredraget.

Vi serverer snitter og det blir som vanlig en liten utlodning.

Påmelding til Gro på mobil: 90 88 17 93 eller til vår mailadresse: buskerud@ffm.no innen 12. oktober.

Innkalling ekstraordinært årsmøte 18. oktober 2018.

Foreningen for Muskelsyke i Buskerud innkaller til ekstraordinært årsmøte

TORSDAG  18. OKTOBER 2018

Sted: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva

Kl. 18.00                    ÅRSMØTE

Saksliste:

1.Åpning med godkjenning av innkallingen

2.Valg av møteleder, en referent og
to til å undertegne protokollen

3.Vedtekter. En ny paragraf om Vedtektsendringer.

Etter årsmøtet blir det Fagkveld med Arvid Heiberg.  Se egen invitasjon.

Påmelding innen 12. oktober til Gro tlf. 908 81793  evt. til fylkeslagets mailadresse: buskerud@ffm.no

Høstkonsert 6. september 2018.

Jan Morten Helgestad åpnet konserten med «I have a dream» – og hvem av oss har ikke det? Vi fikk halvannen time med et variert repertoar – og det ble en magisk høstkonsert for 34 FFM`ere i Buskerud. Jan Morten leverte enda en gang! Kvelden ble avsluttet med pizza og erfaringsutveksling rundt småbord.

Bildet: glimt fra salen.

Click to listen highlighted text!