ÅRSMØTET FFM BUSKERUD 7. MARS 2009

Vel gjennomført årsmøte.

Valgkomite på plass.

Tema "Bil"

Styrets sammensetning er omtrent som tidligere, kun med noen små omrokkeringer av verv. Se under "Styret"

Valgkomiteen består av Fredrik B. Johansen, Vigdis B. Johansen og Åse Johansen.

Tema "søknad til bil" ble tatt opp i forkant av årsmøtet.

Det kom en del spørsmål fra salen. Disse har vi videresendt til NAV og vi har mottatt svar. Interesserte kan få tilsendt spørsmål og svar på mail ved henvendelse til buskerud@ffm.no

SVEIN OVE KARLSEN ER DØD

Vårt styremedlem Svein Ove Karlsen døde brått fredag 13. juni 2008.

Han har i flere år sittet i valgkomiteen for FFM Buskerud, de siste årene har han vært styremedlem i vår forening.

Vi vil savne deg Svein Ove.

Tankene våre går spesiellt til Svein Oves samboer, vi føler med henne i sorgen.

Svein Ove begraves fra Gomsrud kapell torsdag 19. juni klokken 12.30.

HJELPEMIDLER

På årsmøtet den 20. april 2008 hadde vi besøk av Bjørnar Gjerde fra firmaet Picomed A/S.

Vi fikk demonstrert dynamiske armstøtter og spisehjelpemidler. Det var spennende å se hvilke muligheter som finnes. Ved hjelp av en dynamisk armstøtte kan en person som ikke klarer å løfte armen noe særlig klø seg på nesa igjen! Vi fikk se en maskin som hjelper til slik at man kan spise selv, selv om man ikke kan bevege armer og hender.

Vil du ha mer informasjon om dette kan du ringe:

Bjørnar Gjerde, mob. 90 76 63 24 eller mail: bjornar@picomed.no

Den 21. mai 2008 arrangeres messe på travbanen i Drammen med visning av hjelpemidler, den 22. mai er det messe i Tønsberg. Klokkeslett begge dager: 10-16. For mer info ring Eli Dalen, tlf. 32 73 36 43

Demonstrasjon av spisehjelpemiddel

SOL OG VARME FOR FROSNE NOVEMBERMENNESKER

FFM Buskerud var i Los Christianos på Tenerife 6.-13. november 2007.

Vi hadde en flott ferieuke på Tenerife.

Vi nøt det gode liv i 25-26 grader pluss hele uka.

Tilbakemeldingene fra turdeltagerne er svært positive, og alle reiser gjerne på sydentur med FFM igjen ved en senere anledning.

Fyldig referat kommer i Muskelnytt nr. 1 på nyåret hvis du vil lese mer om turen.

 

CMT-MØTE 1. NOVEMBER 2007

Da vi inviterte til CMT-møte på Rikshospitalet regnet vi med at vi ble en liten gruppe. Der regnet vi helt feil!

38 personer meldte seg på. Spesiellt hyggelig var det at så mange som ikke før har deltatt på noe arrangement i foreningen var med. Kontakter ble knyttet mellom "gamle" og "nye" medlemmer.

Noen kjørte egen bil til Oslo, resten av oss benyttet handikapbuss fra Oslo Sporveier.

Dr.med. Torberg Torbergsen og Inger Lund Petersen fra Rikshospitalets Kompetansesenter for Nevromuskulære sykdommer tok vel i mot oss.

Torbergsen holdt foredrag om oppbyggingen av perifere nerver, symptomer og funn ved CMT, arvelighet og behandling. Salen var lydhør og det ble en fin dialog mellom lege og tilhørere. Spørsmålene var mange og vi fikk mange gode svar. Men vi fikk vel også bekreftet at det fremdeles er mye man ikke vet om CMT. Det finnes så utrolig mange varianter av denne sykdommen.

Inger LP tok for seg smerter ved CMT, og det ble understreket at smerter er en underkjent faktor ved denne sykdommen. Ved nevrologisk poliklinikk på Rikshospitalet kan en få smerteutredning hvis en har fått diagnostisert CMT.

Ang. trening ble det slått fast at overtrening av skadet muskulatur kan gi ytterligere skade. Trening er alikevel viktig og bør skje i samarbeid mellom pasient og fysioterapeut som har kunnskap om biomekanikk. (det bør alle fysioterapeuter ha) På nettsiden www.rikshospitalet.no/muskel finner du mye informasjon om muskelsykdommer.

BUSSTUR 8. SEPTEMBER 2007

VELLYKKET BUSSTUR. FORNØYDE DELTAGERE.

FFM Buskeruds årlige busstur er vel gjennomført. 21 personer fra Buskerud reiste på tur til Horten og Åsgårdsstrand den 8. september .

Vi besøkte først Det Lokalhistoriske Senteret på Karljohansvern i Horten. Det var en spennende opplevelse for små og store. Skolestue, landhandleri, skomakerverksted, tannlegekontor og mye mere.

Etter en hyggelig lunsj på Kafè Breda hadde turdeltagerene et par -tre timer til fri disposisjon. De fleste besøkte Marinemuseet og Preuss Fotomuseum på Karljohansvern.

Tilbakemeldingene var at hit ville folk reise tilbake. Det var så mye interessant å se at en kunne trengt mange flere timer. På alle museumene er det nylig laget nye handikaptoaletter og våre medlemmer sier at de er blant de mest bekvemme de har vært borte i. Romslig heis var det også. På lokalhistorisk Senter og Kafè Breda var det noen dørterskler, men med enkle rampeløsninger var ikke tilgjengligheten noe problem.

Utpå ettermiddagen satte vi kursen for Åsgårdsstrand for å spise middag på Åsgårdsstrand Hotell. Restauranten hadde panoramautsikt over Oslofjorden. Vi ble godt tatt imot, maten var nydelig og servicen utmerket. Det var romslig plass til rullestoler i restauranten.

Vi kan trygt anbefale reisemålene til andre, både når det gjelder opplevelser og tilgjenglighet.

Vi hadde en flott dag og takker for turen! ?

Arne Ekeberg

 

Eli Dalen

GRILLTUR I STRÅLENDE SOL, JUNI 2007

VI FEIRET SOMMEREN!

Etter lang tid med surt og kaldt vær kom sommeren som bestillt da FFM avviklet sin årlige grilltur til Steindammen den 3.juni. Det var ikke en eneste sky på himmelen hele dagen og vi koset oss med grillmat og marsipankake. Trekkspillmusikk og sang ble det også. Vi var ikke mange i år, men de som fant veien til skogs denne søndagen fikk en strålende dag i naturskjønne omgivelser! Ørreten vaka i tjernet og det spørs om det ikke hadde lønnt seg å ta med fiskestang. For noen av oss frista det med en dukkert også, men vi var nok for pysete. Det var ikke særlig varmt i vannet enda. Vi får ta det igjen seinere på sommeren eller på Tenerife i november. ?

10 ÅRS JUBILEUM OG JULEBORD FFM BUSKERUD, DESEMBER 2006

Julesnøen glimret med sitt fravær da ca. 60 FFM`ere satte kursen for Lampeland Hotell i Numedal den 3. desember 2006.
Men så fort vi hadde satt beina innenfor dørene på hotellet strømmet lun julestemning mot oss fra vakkert pyntede lokaler.
FFM Buskerud feiret sitt 10-års jubileum som selvstendig forening denne første søndagen i advent, og hadde invitert medlemmer med familier til kombinert julebord og jubileumsfeiring.

 

 

Det ble servert koldtbord med varme og kalde fristelser og Lampeland Hotell, som er kjent for sin gode mat, skuffet ikke denne gangen heller. En diger marsipankake med stjerneskudd som gnistret og brant bidro også til følelsen av fest.

Det ble holdt taler som seg hør og bør under en jubileumsfeiring. Det var diktlesning, vi stemte med i allsangen (FFM Buskeruds blanda kor J) og et 6 manns orkester spilte mye glad musikk for oss. Noen få dristet seg til og med til å ta noen dansetrinn. De som ikke hadde danseskoene på fikk allikevel rørt litt på beina under dagens ”skattejakt”, og det vanket selvsagt premier til dem som fant alle ”skattene” rundt om i festlokalet.
Til de minstes store fryd kom Julenissen på et lite besøk og delte ut godteposer til barna.

Tre representanter fra det første styret i 1996 var til stede, deriblant foreningens første leder: Kåre Mjåtvedt.
Mange flotte enkeltmennesker har gitt av sin tid, sine kunnskaper og sine krefter og bygget opp og drevet FFM Buskerud gjennom disse 10 årene. Som en liten symbolsk takk ble det overrakt en rød rose til dem som satt i det første styret vårt, og til de styremedlemmene som har vært med lengst.
En representant fra FFO Buskerud var til stede og vi fikk overrakt en vakker blomstergruppe i anledning dagen.
Det var dessverre ingen som hadde mulighet til å komme fra FFM Sentralt.

Undertegnede avsluttet dagen med følgende linjer av Kolbein Falkeid:
”Privat huskeregel: Du skal ikke klistre fine øyeblikk opp på veggene i tankene og forgylle dem med lengselen din. Du skal kjøre spettet hardt innunder arrete hverdager og vippe dem opp. En etter en. Det er derfor livet har deg på mannskapslista.”

Takk til alle som deltok for et hyggelig jubileumsamvær!
Gro Wold Kristiansen.